Malattie rare: i percorsi di assistenza per pazienti, medici e ASL nella Regione Campania
Anche la Regione Campania si impegna nel fornire un supporto a tutti coloro che sono affetti da malattie rare, attraverso percorsi assistenziali ben definiti. I pazienti, insieme ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta, hanno una procedura da rispettare nella gestione di queste patologie, facilitata grazie ad esenzioni e a trattamenti specifici.
Malattie rare, percorsi assistenziali per i pazienti
Il percorso per i pazienti inizia quando il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta identificano un sospetto diagnostico di patologia rara. In tal caso, si viene indirizzati verso uno dei presidi regionali identificati per la patologia in questione. Questi presidi possono essere individuati consultando i siti del Centro di Coordinamento Regionale delle malattie rare (CCRMR) e della Regione Campania o contattando direttamente il CCRMR tramite telefono o email.
Una volta indirizzato al presidio, il paziente beneficia dell’erogazione delle prestazioni necessarie alla diagnosi senza dover partecipare al costo. Se necessario, vengono eseguite anche indagini genetiche sui familiari dell’assistito per comprendere meglio la patologia. Dopo la conclusione dell’iter diagnostico, il presidio assicura la registrazione del paziente nel Registro Regionale delle malattie rare e rilascia un certificato cartaceo. Successivamente, l’assistito può richiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione presso l’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio.
Percorsi assistenziali per i medici
I medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta svolgono un ruolo fondamentale nel percorso assistenziale. Dopo aver identificato un sospetto diagnostico di patologia rara, indirizzano il paziente a uno dei presidi regionali identificati. La prescrizione delle prestazioni sanitarie, erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo, deve includere il codice di esenzione specifico per la patologia diagnosticata.
Durante l’iter diagnostico, il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta può riportare nella ricetta il codice di esenzione R99, specifico per le malattie rare. La prescrizione delle prestazioni avviene in collaborazione con i presidi della Rete e secondo i protocolli definiti dai centri di riferimento.
Percorsi assistenziali per le Aziende Sanitarie Locali (ASL)
Per i pazienti con diagnosi di malattia rara, l’assistito può chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione all’azienda sanitaria locale di residenza. Le ASL, inoltre, comunicano ai medici di medicina generale e ai pediatri le informazioni sul regolamento e le modalità di applicazione. L’identificazione dei presidi in Campania e fuori regione può essere effettuata consultando i siti del CCRMR, della Regione Campania, e dell’Istituto Superiore di Sanità.